Wyjaśnienie: Jaka jest najnowsza polityka Centrum dotycząca leczenia rzadkich chorób?

Zgodnie z polityką istnieją trzy kategorie chorób rzadkich — wymagające jednorazowego leczenia, choroby wymagające długoterminowego leczenia, ale których koszt jest niski oraz choroby wymagające długoterminowego leczenia o wysokich kosztach.

W Indiach w szpitalach trzeciego stopnia zarejestrowano około 450 rzadkich chorób.

Związkowe Ministerstwo Zdrowia i Opieki nad Rodziną poniedziałek opublikował politykę krajową do leczenia 450 „rzadkich chorób”. Polityka ma na celu między innymi uruchomienie rejestru rzadkich chorób, który będzie prowadzony przez Indyjską Radę Badań Medycznych (ICMR).

Centrum po raz pierwszy przygotowało taką politykę w 2017 r., a w 2018 r. powołało komisję do jej przeglądu. Zmieniona polityka mówi, że pomoc w wysokości 15 lakh może być udzielona na leczenie niektórych takich chorób.

Czym są rzadkie choroby?

Ogólnie rzecz biorąc, „choroba rzadka” jest definiowana jako stan zdrowia o niskiej częstości występowania, który dotyka niewielką liczbę osób w porównaniu z innymi powszechnymi chorobami w populacji ogólnej. Chociaż nie ma powszechnie akceptowanej definicji chorób rzadkich, kraje zazwyczaj tworzą własne opisy, biorąc pod uwagę częstość występowania choroby, jej nasilenie oraz istnienie alternatywnych opcji terapeutycznych.

Przeczytaj także | Wyjaśnienie: tajemnicza choroba z Chin uderzyła w Hongkong. Co to jest?

Na przykład w USA rzadką chorobę definiuje się jako schorzenie, które dotyka mniej niż 200 000 osób. Tę samą definicję stosuje Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń (NORD). Amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH) wymieniły 7000 rzadkich chorób. Chociaż uważa się, że większość rzadkich chorób ma podłoże genetyczne, wiele – na przykład niektóre rzadkie nowotwory i niektóre choroby autoimmunologiczne – nie jest dziedzicznych, zgodnie z NIH.

Indie nie mają definicji chorób rzadkich, ponieważ brakuje danych epidemiologicznych na temat ich występowania i występowania. Zgodnie z polityką choroby rzadkie obejmują choroby genetyczne, rzadkie nowotwory, zakaźne choroby tropikalne oraz choroby zwyrodnieniowe. Zgodnie z polityką spośród wszystkich rzadkich chorób na świecie mniej niż pięć procent ma dostępne terapie, które mogą je leczyć.

W Indiach odnotowano około 450 rzadkich chorób w szpitalach trzeciego stopnia, z których najczęstsze to hemofilia, talasemia, anemia sierpowata, choroby autoimmunologiczne, choroba Gauchera i mukowiscydoza.

Potrzeba takiej polityki

Polisa powstała na kierunku Sąd Najwyższy w Delhi przy Ministerstwie Zdrowia i Opieki Rodzinnej . Było to w odpowiedzi na pisemne petycje o bezpłatne leczenie takich chorób, ze względu na ich zaporowo wysokie koszty leczenia. W związku z tym uznano, że konieczna jest polityka mająca na celu opracowanie wielotorowego i wielosektorowego podejścia do budowania zdolności Indii do radzenia sobie z takimi dolegliwościami, w tym poprzez gromadzenie danych epidemiologicznych, ustalenie definicji i oszacowanie kosztów takich chorób.

Choroby rzadkie stanowią duże wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej ze względu na trudności w gromadzeniu danych epidemiologicznych, co z kolei utrudnia proces dochodzenia do obciążenia chorobami, kalkulacji kosztów oraz stawiania prawidłowych i terminowych diagnoz, między innymi.

Wiele przypadków rzadkich chorób może być poważnych, przewlekłych i zagrażających życiu. W niektórych przypadkach osoby dotknięte chorobą, głównie dzieci, mogą również cierpieć na jakąś formę niepełnosprawności. Jak wynika z raportu z 2017 r., ponad 50 proc. nowych zachorowań zgłaszanych jest u dzieci, a choroby te są przyczyną 35 proc. zgonów dzieci poniżej pierwszego roku życia, 10 proc. zgonów w wieku od pierwszego do piątego roku życia oraz 12 procent między piątym a piętnastym rokiem życia.

Jak to działa?

Chociaż w polityce nie określono jeszcze szczegółowego planu leczenia chorób rzadkich, wspomniano o pewnych środkach, w tym o stworzeniu rejestru pacjentów rzadkich chorób, opracowaniu definicji rzadkich chorób, która jest odpowiednia dla Indii, przyjmowaniu legalnych i inne środki kontroli cen ich leków oraz opracowanie znormalizowanych protokołów do diagnozy i zarządzania leczeniem.

Nie przegap z wyjaśnionych | Co to jest H9N2, który zaraził indyjskie dziecko?

Zgodnie z polityką istnieją trzy kategorie chorób rzadkich — wymagające jednorazowego leczenia, choroby wymagające długoterminowego leczenia, ale których koszt jest niski oraz choroby wymagające długoterminowego leczenia o wysokich kosztach.

Niektóre z chorób z pierwszej kategorii obejmują m.in. osteopetrozę i zaburzenia odporności.

Zgodnie z polityką pomoc w wysokości 15 lakh zostanie udzielona pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby wymagające jednorazowego leczenia w ramach programu Rashtriya Arogya Nidhi. Zabieg będzie ograniczony do podopiecznych Pradhan Mantri Jana Arogya Yojana.

Podziel Się Z Przyjaciółmi: